martes, 29 de mayo de 2012

Diagnosticada y total... ¿para qué?

Por fin fui a mi doctor, el Dr. Newhouse y me explicó varias cosas que resumidas él me lo dijo muy claro "Hija, con lo que tienes, no sé ni cómo puedes levantarte de la cama". Me explicó que para encasillar de una forma a la fibromialgia, siendo una enfermedad bastante subjetiva ya que no hay pruebas determinantes para diagnosticarla ni medirla más que rebanándome el cerebro (literalmente), hay tres grados... yo estoy en el tercero, sí, el peor! Después miden en una escala del 1 al 100 el impacto de la fibromialgia y yo tengo un 75, cuando me lo dijo pensé que no era para tanto pero me dijo que a partir de 70 ya estamos hablando de algo severo y muy grave. Bien, me dieron ganas de echarme a llorar porque no pensé que estaría mal, pero en seguida pensé "Diana eres tonta, aquí lo único que te dice es cómo estás, ya estás sufriendo esto que ahora te traducen en un par de números, no te decaigas", así que acepté con resignación que me recetase 6 pastillas diarias que me las voy a tragar con más resignación. Aún así estoy buscando un médico naturista (porque la que nos atendía ya no pasa consulta que está muy mayor) para que cambiando mis alimentos pueda hacer una mejoría y poder recurrir a la naturaleza para sustituir las pastillas.
Por fin tengo un diagnóstico y pensé que la gente que me rodeaba iba a cambiar su percepción. He de decir que esta es la peor parte de la enfermedad: la gente que te rodea. Puedo sentirme hecha una auténtica mierda, no poder mover ni un dedo, pestañear es un esfuerzo grande y respirar ya ni te cuento, pero si estás rodeado de gente que te quiere, te comprende y no te pone contra las cuerdas... ahí la cosa es mucho más llevadera.
Cuando cuento a la gente cómo me siento ponen cara de circunstancia, pueden hacerse una idea de lo que me pasa cuando les digo que mis dolores y mi cansancio es casi cincuenta veces más que cuando tienes fiebre que te sientes completamente chafado. Pero nunca llegarán a comprenderlo. El problema de la incomprensión y de la incredulidad de las personas es mayor aún cuando la gente es de confianza, ya sabéis lo que se dice, no? que donde la hay, da asco. Pues así me luce el pelo.
Hasta que mi madre se ha caído del burro, ella no creía mis dolores. Aún recuerdo estar tocando el piano con unos dolores en las manos, brazos, espalda, cabeza. Cuando le decía que estaba cansada o con dolores me decía "Tu lo que tienes es cuentitis, que eres una vaga y no quieres tocar el piano"... si ya el hecho de sentir las vibraciones de las cuerdas al ser tañidas por un martillo cubierto de fieltro subir por mis brazos y retumbarme en la cabeza era horroroso, escuchar esas palabras era aún peor. Por suerte, esto ha cambiado. Pero recientemente alguien le dijo a mi madre "Pero si no es para tanto, que no tiene SIDA"... si bien es cierto que no me voy a morir por la fibromialgia, la vida que voy a llevar va a ser un tedio, siempre cansada, siempre con dolores, racionando la energía, privándome de placeres que antes disfrutaba como ir a un concierto, salir a pasear por el monte... portear. Pero escuchar esas palabras me duele y me hace llorar porque a pesar que hago un sacrificio enorme para ir a trabajar a Mordor donde lidio con Orcos y Uruk Hai's completamente inútiles y cortos de mente y vuelvo a casa que sólo quiero tirarme a la cama y dormir hasta que mi cuerpo ya no me pida más, no siento un reconocimiento, no siento que se valore mi esfuerzo, mi sacrificio, mi amor, mi dedicación. Quizás podrían sobrar las palabras si lo que recibiese de mi entorno fuese sosiego, un ambiente tranquilo tanto en el terreno afectivo como en el físico y material.
Sé que podría ser peor, pero como se dice, cada Santo aguanta su vela y la vela que yo llevo ya me está quemando, la quiero soltar, no puedo sostenerla más, siento como si la batalla la estoy perdiendo o más aún, la guerra.. ya nada tiene valor, no hay ilusión, nada tiene sentido hoy.
Tanto tiempo luchando por un diagnóstico para que entendiesen, ¿para qué? si no es suficiente.

viernes, 25 de mayo de 2012

No es lo que venden, es cómo lo venden.

En la página de amor maternal se dedica un espacio muy grande a criticar de una forma muy negativa todos esos productos que supuestamente benefician el desapego, pero yo pienso que el enfoque de estas críticas es erróneo porque no sacan nada bueno, y cuando de una crítica no se saca nada bueno... eso significa que la misma es mala. Los aparatos no crean desapego, es la publicidad y el enfoque lo que hace que ese objeto lo utilicemos de una forma negativa y además muchas veces sin necesitarlo realmente.

De vuelta y con un premio!

Hace poco descubrí un blog y he tenido la suerte de ser su primer seguidor. Ella se llama Bea y escribe en el blog: Nos crece el enano. Me gusta su forma de explicar las cosas... sus miedos, sus descubrimientos, es como la vida misma, nada pomposo, nada obligado, mucha sinceridad y transparencia.
Bueno, la cosa es que me ha dado un premio que lo recojo con mucho cariño y además con respeto porque Bea ha sido capaz de ver una lucha y el buen humor que intento llevar siempre con mi amiga inseparable.
El premio no tiene preguntas (gracias a Dior) preo sí tiene una tarea difícil: pasárselo a mis cinco blogs favoritos. Digo que es difícil porque me gustan muchos, así que intentaré nombrar los que hasta el día de hoy me han ayudado, me han sacado sonrisas, lágrimas y me han hecho plantearme las cosas sobre maternidad desde otro de punto de vista fresco para mi. Se lo devolvería a Bea pero como ya lo tiene, lo repartiré entre otras:



Creciendo con David- Ana para mi ha sido un descubrimiento, aunque la sigo desde hace tiempo, pero con su reciente apertura de la tienda y su feedback impresionantemente al día, he visto que es una mujer preocupada y las cosas que escribe las he visto desde toro puiinto de vista. Me gusta la sencillez con las que explica las cosas, me gusta que explique su punto de vista y que no se meta en clichés innecesarios en el tema de la crianza respetuosa.

El comienzo de una nueva aventura- Este blog no tiene mucho tiempo pero promete. Y lo sé porque es de una de mis mejores amigas Oriana. Me gusta hablar con ella de maternidad porque al ser educadora especial, me da muchas opciones y me encanta escucharla. Acaba de ser mamá y sé que será una buea madre, de hecho ya lo es. Será interesante leerla cuando hable de sus aventuras maternales yde cómo llegó a cada conclusión. Sin duda, y después de conocernos desde hace años antes de ser madres, he visto un cambio en nosotras tremendos y me encanta poder conocerla también en esta etapa tan importante de nuestras vidas.

Trapeando: hilos y trapos- precisamente de maternidad quizás no habla mucho, pero no puedo decir otra cosa de ella que es un genio! por el trueque (del que hablaré más adelante en otra entrada) que hicimos, me di cuenta que es una persona cumplidora y muy paciente (gracias otra vez por tu paciencia!! soy una tardona y no sé cómo organizarme mejor para hacer todo al día!!!). Pasaros por su blog si queréis ver cosas maravillosas hechas a mano, es una genia!!

Minerva y su mundo- Carol es especial. Me costó empezar a leer su blog porque es bastante profunda, pero una vez hecha a su forma de expresarse, todo parece encajar como un puzle bien hecho y además bonito. No tengo ni la más remota idea de cómo es, pero me la imagino siendo una mujer de armas tomar y eso me gusta porque se nota que defiende con convicción su forma de criar a su hija.

Diario de una mamá pediatra- Es genial ver el punto de vista de una pediatra siendo mamá. Me gusta cómo explica las cosas y la verdad, te da ese punto de confianza que le falta al pediatra de nuestro centro de salud. Gracias por escribir!!!


lunes, 14 de mayo de 2012

Se nos rompió el amor...

Se mos rompió el ordenador,pero lo utilizamos tanto que nos da pena. Es curioso que algo material nos de tanta rabia perderlo, pero ya no da más y lo llevaremos a reparar. Estaremos algun tiempo off aumqie tenemos internet en nuestros teléfonos, pero no podemos subir fotos al blog ni nada y escribir desde el móvil es um suplicio... Hasta más ver!

miércoles, 9 de mayo de 2012

El porteo entre Ximena y yo.

El porteo no es algo de lo que haya hablado mucho en el blog, sólo que es posible si se tiene fibromialgia... no me voy a poner a enumerar las múltiples ventajas que acarrea el porteo para el bebé ni para la mamá porque seguro que ya lo habéis leído en otros blogs, pero mi relación con el porteo ha sido esporádica aunque muy intensa.
Antes de que Ximena naciese ya notaba los achaques del porteo... una gordita de casi 3'5 kilos se notaban en la barriga, pero yo por encima de todo quería cargarla, llevarla cerquita de mi y necesitaba un portabebés sin muchos embrollos. Me encanta el fular pero lo cierto es que había que hacer demasiados aspamientos y no me encontraba cómoda sabiendo que eso podía perjudicarme la colocación al no tener la movilidad 100% siempre, así que busqué y busqué y me compré un pulpibaby, más versátil de lo que me imaginé. Al principio me llevé una sorpresa porque no pensé que sería así, pero me apañé muy bien. Al principio ponía a Ximena metidita y encogida dentro de mi, era muy cómodo porque parecía que aún seguía embarazada lo que me ayudó mucho a pasar de tener barrigota a no tenerla, me sentía muy rara, sin equilibrio y cuando cargaba a mi albondiguilla pues la transición se hizo de una forma muy tranquila y cómoda.
Llegó el momento en el que Ximena ya podía estar con las piernas abiertas y fue aún más cómodo, además podía quitarle la parte de la faja  y así íbamos más fresquitas. Incluso a veces iba con una banda nada más o las dos puestas en la misma posición para más sujeción y lo utilizaba a modo de bandolera :) Pero llegó el tiempo en el que este se nos quedó pequeño y conincidió con que Ana, de Creciendo con David, abrió su tiendita: Hasta la Luna y vuelta, y como tenía unos mei-tais de promoción no me pude resistir y compré uno, no había probado ninguno, pero lo encontraba atractivo y cómodo, además sujetaba muy bien en toda la espalda cuando con el pulpi XImena se echaba atrás y ya no le sujetaba y tenía miedo que se cayera. Y la experiencia ha sido satisfactoria y la seguirá siendo porque las veces que he podido portearla en el mei-tai hemos estado muy cómodas.
Hace poco gané un concurso (increible porque nunca me toca nada, hasta ahora) de parte de Carol, de Minerva y su Mundo, de la tiendita que acaba de abrir: Soñando duendes. Y me tocó una bandolera... estoy encantada también porque ahora que XImena ya está empezando a andar y sube y baja de los brazos, es muy fácil de ponerla y quitarla y de esa forma yo ya no me perjudico tanto la espalda ni me canso tanto con lo cual el porteo es más prolongado y me da la opción de tenerla cerca para seguirla dando besos.

Mi familia se opone plenamente al porteo por mi parte, he tenido discusiones gordas con mi madre y con Pablo porque ellos ven por mi salud y es de agradecer, pero no paso mucho tiempo con XImena y cuando yo me encuentro con fuerzas y ánimos de portear... pues lo hago porque me encanta!!! y sólo por el hecho de hacerlo y estar feliz me voy al trabajo un poco cansada pero con un insuflo de energía por parte de mi pequeña monster que parece un chute de oxitocina.
Portead! cuando el cuerpo os lo pida, cuando todo se de! la crianza en brazos no perjudica al bebé, ni a la mamá... sabed vuestros límites y usadlos con sabiduría! 
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